Down-Syndrom und Diabetes-Doppeldiagnose

• Kann 4, 2024

Das Down-Syndrom (Trisomie 21) war eine ernsthafte Diagnose für meinen neugeborenen Sohn, als er einen Tag alt war. Da mein Frauenarzt seinen eigenen 16-jährigen Sohn mit DS großzog, hatte ich vom Tag der Geburt meines Sohnes an Zugang zu den besten Informationen, Ressourcen und Unterstützung.

Er hatte die Möglichkeit, als bekannte und geschätzte Person in unserer Nachbarschaft, in regelmäßigen Vorschul- und Grundschulklassen sowie in Gemeinschaftsprogrammen (Gymnastik, Sonntagsschule, Pfadfinder, kleine Liga und Fußball) im Mainstream unserer Gemeinde aufzuwachsen. Sieben Jahre später entwickelte er jugendlichen Diabetes. Diese zweite Diagnose hat mich am Boden zerstört.

Es scheint furchtbar unfair, dass sich jedes Kind der Herausforderung von Diabetes stellen muss. Mein Sohn hatte so früh und so lange mit frühzeitiger Intervention, Physiotherapie, Sprachtherapie und bahnbrechender Inklusion in unserem Schulbezirk zu kämpfen. Ich bin sicher, wenn es möglich wäre, wäre ich überwältigter gewesen als jede andere Mutter, die jemals einen Arzt sagen hörte: "Ihr Kind hat Diabetes."

Ich glaubte nicht, dass mein Sohn sich an tägliche Blutuntersuchungen und Injektionen gewöhnen könnte; Ich war mir ziemlich sicher, dass ich das nicht als Teil unseres täglichen Lebens akzeptieren würde.

Wie sich herausstellte, beschloss er, seinen Blutzucker zu erraten, um mich vom Fingerabdruck abzulenken. Drei Tage nach der Diagnose sagte er mir aus heiterem Himmel: "Insulin wirkt, Mama. Mir geht es besser."

Wir hatten das Glück, dass er sieben Jahre alt war, als er an Diabetes erkrankte, und dass er im Kindergarten gelernt hatte, wie man zählt. einfache Mathematik zu machen und in der ersten Klasse zu lesen. Ich habe eine farbcodierte Liste erstellt, die ich mit seinem Blutmessgerät einfügen konnte, damit er seine Nummer finden und die einfachen Kommentare daneben lesen konnte.

Vor dem Frühstück und Abendessen erhielt er eine Injektion von länger wirkendem NPH-Insulin, die durch Mahlzeiten und Snacks sowie reguläres Insulin für die Mahlzeiten ausgeglichen werden musste. (Er wechselte zu 24-Stunden-Lantus mit schnell wirkendem Humalog von kurzer Dauer zu den Mahlzeiten.) Da wir seinen Blutzucker aufgrund seines hohen Aktivitätsniveaus (kleine Liga- und Spielplatzspiele) nicht sehr gut kontrollieren konnten, markierte ich 100 bis 120 als "perfektes" Blut Zucker, alles unter 100 als "Zeit, etwas zu essen" und alles unter 70 als "Saft trinken oder normales Soda Pop JETZT". Alles über 120 war "Trinkwasser oder kalorienfreies Limonade", und alles über 180 war "R-Insulin-Schuss".

Unsere größte Schwierigkeit bestand natürlich darin, andere Menschen auf seinen Diabetes aufmerksam zu machen, worauf sie als Symptome eines gefährlich niedrigen Blutzuckers achten sollten (oft die gleichen wie die Symptome eines 7-jährigen Jungen) und wie man Hypoglykämie-Episoden behandelt.

Da er Kommunikations- und Artikulationsprobleme hatte, brachte ich ihm bei, auf sein Armband für Sanitäter zu zeigen, wenn er Hunger hatte. Ich schrieb eine einseitige Erklärung über Diabetes und die Gefahren eines niedrigen Blutzuckers für seine Klassenkameraden, ihre Eltern und das Schulpersonal, damit seine Kollegen wussten, was zu tun war, wenn die Erwachsenen um sie herum vergaßen, dass mein Sohn Diabetes hatte.

Es war meine größte Angst, dass er irgendwo alleine sein und plötzlich eine unerwartete Hypoglykämie haben würde und dass die Menschen um ihn herum die Symptome eher auf sein Down-Syndrom als auf einen medizinischen Notfall zurückführen würden.

Eines Morgens beim Mittagessen in der Kirche hatte er einen unerwarteten Tiefpunkt und trank keinen Saft, den er für schnell wirkenden Zucker brauchte. Ich nahm ihn hinter einen Bildschirm und sagte ihm sehr streng, dass er den Saft trinken muss. Zum Glück tat er genau das, aber als ich ihn auf die andere Seite des Bildschirms brachte, waren mehrere besorgte Mitglieder der Gemeinde, die zugehört hatten und durch meinen untypischen Ton alarmiert waren, gekommen, um einzugreifen, falls ich unerklärlicherweise missbräuchlich geworden war Elternteil.

Sie waren erleichtert und natürlich sofort mitfühlend, als ich ihnen erzählte, dass er Typ-1-Diabetes entwickelt hatte und ich entschlossen war, ein Ereignis mit niedrigem Blutzucker zu vermeiden. Mir kam der Gedanke, dass er selbst dann, wenn er mich in der Nähe hatte, einen Tiefpunkt erleben könnte, der gefährlich wäre, weil andere Erwachsene nicht wussten oder vergessen hatten, dass er Diabetes hatte.

Es war für mich beruhigend, dass selbst diejenigen in der Gemeinde, die uns nicht gut genug kannten, um von der Entstehung von Diabetes zu hören, ihm und unserer Familie verpflichtet waren, einzugreifen, wenn ich einen sehr schlechten Tag hatte und keinen Sinn dafür hatte Frustration oder Überforderung, die manchmal dazu führen, dass Mütter etwas sagen oder tun, was sie bereuen.

Ihre Freundlichkeit und ihr Mitgefühl für mich in einer Situation, die schrecklich zu sein schien, waren genau das, worauf ich während des Studiums reagieren konnte, als ich mich freiwillig bei einer elterlichen Stress-Hotline meldete. Bis ich Kinder hatte, verstand ich nicht, dass Mütter sich auf diese Weise überfordert fühlen konnten oder dass es angemessen war, mit Respekt und Mitgefühl gegenüber Mutter und Kind zu handeln.

Natürlich brauchte ich Beruhigung und Trost, weil ich solche Angst hatte, dass mein Sohn durch die Hypoglykämie schrecklich verletzt würde, wenn sein Blutzucker weiter sinken würde. Die meisten Menschen kennen die schädlichen Langzeiteffekte von hohem Blutzucker, wissen jedoch nicht, dass niedriger Blutzucker jeden Tag eine schreckliche Gefahr darstellt.

Die größte Schwierigkeit meines Sohnes in seinen jugendlichen und frühen Teenagerjahren bestand darin, nachts Anfälle aufgrund plötzlicher Blutzuckertropfen zu bekommen, obwohl ich ihn immer zwischen 2 Uhr morgens und 3 Uhr morgens getestet habe.

Ein unerwartetes Ergebnis seiner ersten Episode dieser Art war, dass er viele Fähigkeiten verlor, die er in der Schule gelernt hatte, einschließlich seiner mathematischen Fakten und seiner kursiven Schreibfähigkeiten. Er hatte in regulären Tae Kwon Do-Klassen stetige Fortschritte gemacht und mit dem Rest seiner Klasse Gürtelprüfungen abgelegt, bis er die ersten Anfälle hatte.

Er brauchte ein Jahr, um die komplizierten Routinen und Tritte, die er in den ersten zwei Jahren studiert hatte, neu zu lernen. Kurz nachdem er sich bei dieser ersten Gürteluntersuchung nach diesen nächtlichen Anfällen seinen Grüngürtel verdient hatte, hatte er nach einem großen Frühstück und einem frühen Snack Anfälle direkt neben mir.

Da ich sie früh gefangen hatte, kam er schnell zurück, aber eine Stunde später konnte er seinen Nachnamen nicht richtig in seine Unterschrift aufnehmen. Er kam zu mir und sagte: "Es funktioniert nicht, Mama." Er hatte gerade alle seine Briefe in Kursivschrift neu gelernt und es war sehr schmerzhaft, ihm zu sagen, wir müssten durchgehen und sehen, welche er verloren hatte. Er sagte mir nur: "Nun, jetzt geht es wieder los."

Abgesehen von der großen Menge an Charakter und Geduld, die er im Umgang mit den Herausforderungen von Diabetes in seinem Leben gezeigt hatte, war mein Sohn ein typischer Teenager, wenn man einen über 13-jährigen Jungen als typisch bezeichnen könnte. Er wollte nicht daran erinnert werden, wenn es Zeit für eine Blutuntersuchung oder einen Schuss oder einen Snack war, wenn er andere Dinge hatte, die er tun wollte.

Er hatte das gleiche Temperament und die gleiche Sensibilität wie seine über 13-jährigen Freunde, die weder an Down-Syndrom noch an Diabetes leiden. Wenn es mir möglich gewesen wäre, mich über den Diabetes meines Sohnes mehr zu ärgern als jede andere Mutter eines 13-Jährigen, wäre ich es sicher gewesen.

Die Forschung wurde im Laufe der Jahre dank herausragender Spendenaktionen von Eltern und anderen Befürwortern fortgesetzt. Mein Sohn nimmt jetzt täglich eine neuere Insulinformulierung namens Lantus (Glargin) ein und zählt Kohlenhydrate zu den Mahlzeiten und Snacks, um abzuschätzen, wie viel kurz wirkendes Humalog-Insulin injiziert werden muss, um seinen Blutzucker stabil zu halten.

Er war weiterhin sportlich aktiv, interessierte sich für Theater und Tanz und interessierte sich weiterhin für seine akademischen Ziele. Unabhängig davon, wie genau wir versuchen, seinen Diabetes zu kontrollieren, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass dies seine Gesundheit beeinträchtigt.

Weil er ein aktives Leben hat; sein Blutzucker ist unvorhersehbar; er hat intellektuelle und kommunikative Herausforderungen; nimmt Medikamente ein, die gefährlich hohen Blutzucker verursachen können; und er ist auf MDI; Mein Sohn testet seinen Blutzucker acht bis zwölf Mal täglich. Das Vermeiden eines Notfallereignisses oder eines Krankenhausaufenthaltes zahlt sich mehr als für ein Jahr an Diabetes-Testmaterial aus und ist natürlich die Mühe wert, seine Gesundheit, Moral und geistige Gesundheit zu erhalten.

Wir haben Elternberichte von Medizinern gehört, die vier Blutzuckertests pro 24-Stunden-Tag oder weniger für Patienten mit der Doppeldiagnose von Down-Syndrom und Typ-1-Diabetes empfehlen. Regelmäßige Elternbildungs- und Selbsthilfegruppen für jugendlichen Diabetes können häufig pädiatrische Endokrinologen und andere medizinische Fachkräfte empfehlen, die einen starken Hintergrund in Best Practices haben.

Diabetes ist eine Erkrankung, bei der jeder von uns eine Schmerz- und Sorgenschwelle überschreitet, die kein Elternteil überschreiten sollte. Ich hätte nie gedacht, dass irgendetwas die Ängste überschatten würde, die die Diagnose des Down-Syndroms in unser Leben brachte. Wir brauchen eine Heilung.

Suchen Sie in Ihrer örtlichen Bibliothek, Buchhandlung oder Ihrem Online-Händler nach
Bücher über die Erziehung von Kindern mit Diabetes oder Down-Syndrom wie The Down Syndrome Nutrition Handbook - Ein Leitfaden zur Förderung eines gesunden Lebensstils

"... Viele Menschen und sogar viele Ärzte haben noch nichts von Antikörpertests gehört, die bei der Diagnose von Typ-1-Diabetes hilfreich sein können. Die Blutuntersuchungen messen die spezifischen Antikörper Ihres Körpers im Zusammenhang mit der Autoimmunaktivität, die insulinproduzierende Beta-Zellen in angreift die Bauchspeicheldrüse, sagt Dr. Lori Laffel, Leiterin der Abteilung für Diabetes bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen am Joslin Diabetes Center und Professorin für Pädiatrie an der Harvard Medical School. ... "
Antikörpertests können Typ-1-Diabetes bei Kindern mit Diabetes diagnostizieren, bevor sich Symptome entwickeln
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Informationen und Unterstützung für Kinder mit Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Niedriger Blutzucker: Von außen sieht es nicht nach viel aus.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Dies ist Typ 1 Diabetes - Kontrolle gegen Realität
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-minütiger Kurzfilm: DxONE Typ One Diabetes
Leben mit Typ-1-Diabetes, gesehen durch die Augen eines Vaters mit einem Kind mit Diabetes und seines Sohnes.
//vimeo.com/82085032

Meine Glucagon-Sicherheitsdecke
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Mit Diabetes aufwachsen: eine Jugendperspektive
Frau Krystal Boyea, Jugendbotschafterin für Nordamerika und die Karibik bei der International Diabetes Federation
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 wird sicherstellen, dass Kinder mit Diabetes in der Schule sicher sind
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Ermöglicht es dem Schulpersonal, sich freiwillig für die Grundversorgung mit Diabetes zu schulen, einschließlich der Verabreichung von Insulin und Glucagon. ermöglicht fähigen Kindern, ihren Diabetes in der Schule selbst in den Griff zu bekommen.

American Diabetes Association: Gesetzliche Rechte von Studierenden mit Diabetes
Kapitel 8 Welche Diabetes-Pflegedienste und -unterkünfte sollten bereitgestellt werden?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Informationen und Unterstützung für Kinder mit Diabetes
Kinder mit Diabetes unter www.childrenwithdiabetes.com

Diabetes-Warnzeichen von Kindern mit Diabetes-Website
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Zurück in die Schule mit Diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - Diabetes hat den 15-jährigen Nick Jonas nicht gebremst
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Nick Jonas, Popstar vom Typ 1, erzählt seine Geschichte ... Im November 2005 fand Nick Jonas heraus, dass er Typ-1-Diabetes hatte.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Viele Angehörige der Gesundheitsberufe kennen die Diabetesversorgung im Krankenhaus sowie die ambulante und stationäre Chirurgie nicht
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Diensthund ein Lebensretter für Kinder mit Diabetes, Autismus | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Video-Anleitungen: Diabetes mellitus (type 1, type 2) & diabetic ketoacidosis (DKA) (Kann 2024).