Teilen einer vorgeburtlichen oder neugeborenen Diagnose

• April 30, 2024

Es gibt so viele Möglichkeiten, die Nachricht von einer Neugeborenen- oder vorgeburtlichen Diagnose des Down-Syndroms zu verbreiten, wie es Familien gibt, die ein Kind mit Down-Syndrom auf der Welt begrüßen. Obwohl Familien älterer Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom verstehen, dass ihre Kinder genauso vielfältig sind wie die Mainstream-Community, ist die Diagnose, wenn wir uns zum ersten Mal mit einer Diagnose auseinandersetzen, sehr groß.

Ich habe die Anzahl der Male verloren, als ich mit jedem meiner Kinder schwanger war und die Leute fragten: "Willst du einen Jungen oder ein Mädchen?" Wenn ich sagen würde "Entweder ist wunderbar", war die häufigste Antwort "Solange es gesund ist!" Als ich sagte, ich wollte mein Baby, aber er oder sie kam auf die Welt, meinte ich es von ganzem Herzen. Natürlich hatte ich keine Ahnung, wie wunderbar sowohl meine Tochter als auch ihr kleiner Bruder sein würden; Keine Hoffnungen, Träume oder Pläne können uns wirklich auf die wirkliche Erfahrung vorbereiten, ein Neugeborenes zum ersten Mal zu halten.

Mein Sohn wurde einen Monat früher geboren, hatte Gelbsucht und ein zusätzliches 21. Chromosom. Ich hatte meinem OB-Büro einen Geburtsplan zur Verfügung gestellt, den ich von meiner Schwangerschaft mit seiner älteren Schwester kopierte. Als die mit der Arztpraxis verbundene Hebamme meinte, mein Sohn habe Anzeichen eines Down-Syndroms, bezog sie sich auf meinen Geburtsplan, der besagte, dass ich so schnell wie möglich wissen möchte, ob der Arzt Bedenken bezüglich meines Babys hat. Sie fühlte sich so wohl und gut über das Down-Syndrom informiert, dass ich nicht damit gerechnet hatte, dass die Diagnose bestätigt würde.

Als ich meinen Sohn in meinen Armen hielt, konnte ich sehen, dass er in jeder Hinsicht perfekt war, und durch seinen tiefen Blick auf Neugeborene fühlte ich, dass er mich genauso sah. Mit der Zeit wurde mir klar, dass er ein Down-Syndrom haben könnte. Als mein Gynäkologe mich besuchte, um mir zu gratulieren und mir zu sagen, dass er seinen eigenen Sohn mit Down-Syndrom, jetzt 16, großzog und dass seine Krankenschwester vier Jahre alt war Als ich mit DS alt war, wurde mir klar, warum es der Hebamme so angenehm war, über die Diagnose zu sprechen.

Obwohl ich von diesem Büro und anderen Menschen in der Gemeinde, die Verwandte oder Freunde mit Kindern hatten, die mit Down-Syndrom aufwuchsen, die positivsten und ermutigendsten Informationen und Unterstützung hatte, konnte ich von meinem Sohn viel lernen, als er aufwuchs. Ich hatte bei der Auswahl der Kinderärzte während meiner Schwangerschaft Pech gehabt und musste meine entlassen, während wir noch im Krankenhaus waren, weil ich unangenehme Erfahrungen mit jedem der Partner gemacht hatte, die kurz zu Besuch waren, um über meinen Sohn zu berichten.

Es war aus vielen anderen Gründen eine schwierige Zeit, aber ich habe nie die positive Unterstützung und den Komfort vergessen, die ich genoss, als mein Sohn brandneu war, weil einige Mediziner aus erster Hand über das Potenzial und die Möglichkeiten für Kinder Bescheid wussten, die mit Down aufwachsen Syndrom zu dieser Zeit. Die Möglichkeit, genaue und ermutigende Informationen mit meiner Großfamilie und meinen Freunden zu teilen, hat im ersten Jahr meines Sohnes einen enormen positiven Unterschied gemacht.

Aus diesem Grund begann ich, Artikel zu schreiben und Ressourcenlisten für lokale Elternzeitungen und andere Veröffentlichungen bereitzustellen, und druckte jedes Jahr Materialien aus, um sie an Krankenhäuser in den Landkreisen zu senden, die unserem Wohnort am nächsten liegen. Die meisten Mainstream-Redakteure antworteten, dass "diese Kinder" oder "diese Familien" ihre eigenen Veröffentlichungen und Unterstützungsdienste hätten und sie "ihre Leser nicht mit negativen Geschichten belästigen" wollten, obwohl das, was ich schrieb, glücklicherweise sehr positiv war. Ich glaube immer noch, wir sollten Geschichten anbieten und Artikel oder Briefe an die Herausgeber von Mainstream-Print- und Internetpublikationen schreiben, weil wir alle "Zivilisten" waren, bevor wir die Diagnose unseres Sohnes oder unserer Tochter hörten.

Jeder, der in der Lage ist, Eltern eine vorgeburtliche oder neugeborene Diagnose des Down-Syndroms zu stellen, hat Zugang zu den besten Informationen und Instrumenten, die Medizinern, Krankenhauspersonal und anderen Personen, die wir für unvoreingenommene und gut informierte Unterstützung suchen, jemals zur Verfügung stehen. Und dennoch höre ich immer noch Geschichten von Müttern kleiner Babys in unserer Gegend über den Mangel an Informationen, die ihnen zur Verfügung standen, als ihre Kinder neu diagnostiziert wurden. Es liegt an uns als Eltern und Anwälten, sich an andere zu wenden, die gerade erst auf dem Weg sind, und Kinderarzt- und Gynäkologen zu schulen, damit sie aktuelle und genaue Informationen aus den von unseren nationalen Organisationen und Organisationen entwickelten Ressourcen bereitstellen können lokale Interessengruppen.

Suchen Sie in Ihrem örtlichen Buchladen, in Ihrer öffentlichen Bibliothek oder im Online-Händler nach Büchern wie: Geschenke: Mütter Denken Sie darüber nach, wie Kinder mit Down-Syndrom ihr Leben bereichern, Down-Syndrom: Die ersten 18 Monate
oder Bereitstellung einer Diagnose des Down-Syndroms (BESONDERE BEDÜRFNISSE: REALISIERUNG DES POTENZIALS): Ein Artikel von: Pediatric News.

Zwei Gespräche, die mein Leben verändert haben Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnose bis zur Entbindung: Ein Leitfaden für Schwangere zum Down-Syndrom Kostenloser Leitfaden für Familien und medizinisches Fachpersonal
von Nancy Iannone und Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Bereitstellung einer Down-Syndrom-Diagnose
Bi-Fold für medizinische Anbieter
und
Verständnis einer Down-Syndrom-Diagnose
Broschüre für werdende Eltern
//shop.canisterstudio.com

Medizinisch komplexe Schwangerschaften und frühes Stillverhalten: Eine retrospektive Analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Was Sie von Ihrem Baby mit Down-Syndrom erwarten können
Eine perfekte Lilie - Briefe an meine Tochter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Harte Anforderungen an vorgeburtliche Tests - nicht-invasives Screening für Patienten mit Down-Syndrom-Verwirrung oder Irreführung
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informationen zu vorgeburtlichen Tests - Down-Syndrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Down-Syndrom: Perspektivenwechsel beim Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: Ein auserwähltes Kind
Nach vorgeburtlichen Tests begrüßt das Ehepaar Short North die Zukunft
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Großbritannien: Charmanter Film zum 5. Jahrestag der PSDS Support Group
Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Wie die medizinische Gemeinschaft bei der Abgabe einer Down-Syndrom-Diagnose versagt
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Über die Adoption eines Kindes mit Down-Syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Neugeborene, die die Nacht durchschlafen: Ein gefährlicher Mythos
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video-Anleitungen: Brauchen Babys Therapie/ Do Babies need Therapy? Interview mit/with Matthew Appleton (April 2024).