Neugeborenen-Screening rettet Leben Reauthorization Act

• April 27, 2024

Das Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act (Gesetz zur erneuten Autorisierung von Neugeborenen) (H.R. 1281 / S. 1417) wurde 2013 im US-Senat und im Kongress vorgeschlagen. Dieses Gesetz, das 2013 vom Repräsentantenhaus und 2014 vom Senat verabschiedet und im Dezember 2014 in Kraft gesetzt wurde, genehmigt Bundesprogramme im Zusammenhang mit Neugeborenen-Screening neu.

Das ursprüngliche Gesetz zur Früherkennung von Neugeborenen (P.L. 110-204) hat staatliche Programme zur Verbesserung der Früherkennung von Neugeborenen unterstützt. Der Beratende Ausschuss des Sekretärs für Erbkrankheiten wurde gebildet: Dieser Ausschuss stellte den Staaten das empfohlene einheitliche Screening-Gremium zur Verfügung und es wurden nationale Richtlinien für das Screening von Neugeborenen geschaffen, um die Kohärenz zwischen den Staaten zu erhöhen. Dieses Gesetz hat dazu beigetragen, die Bildung für Eltern und Gesundheitsdienstleister zu fördern. Das ursprüngliche Gesetz trug auch zur Verbesserung der Qualitätssicherungs- und Überwachungsmaßnahmen für Laboratorien bei.

Fortschritte wurden beim Screening von Neugeborenen auf neuromuskuläre Erkrankungen erzielt. Kürzlich wurde empfohlen, die neuromuskuläre Erkrankung Morbus Pompe in die Empfehlungsliste für Neugeborenen-Screening-Tests des Beratenden Ausschusses aufzunehmen: Dies ist derzeit in Bearbeitung. Neugeborenen-Screening-Test für Duchenne-Muskeldystrophie und spinale Muskelatrophie wurden kürzlich ebenfalls in Betracht gezogen.

Frühe Früherkennungstests und eine bessere Behandlung für andere neuromuskuläre Erkrankungen werden aktiv erforscht und werden zunehmend verfügbar sein. Die Ressourcen, die durch das Newborn Screening Saves Reauthorization Act bereitgestellt werden, werden die Früherkennung und Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen verbessern.

Als Mitglieder der Gemeinschaft der neuromuskulären Erkrankungen haben wir unsere Stimmen zu dieser und anderen Gesetzen gehört, die für uns und das Wohlergehen unserer Kinder wichtig sind. Weitere Informationen, die Sie bei der Kontaktaufnahme mit Ihrem Gesetzgeber zu relevanten Gesetzen unterstützen sollen, finden Sie auf den MDA Advocacy-Seiten.

Ressourcen:

MDA-Website, (2014). Finden Sie Ihre gewählten Beamten. Abgerufen von //mda.org/advocacy/find-officials am 19.12.20.

MDA-Website, (2014). MDA-Community hilft beim Bestehen der Neugeborenen-Früherkennung. Abgerufen von //mda.org/media/press-releases/mda-community-hilft- ,-neugeborenen- Screening-saves-lives-reauthorization-act am 19.12.14 zu passieren.

March of Dimes Website, (2014). Statement von Dr. Jennifer L. Howse, Präsidentin, March of Dimes über Präsident Obama Die Unterzeichnung des Neugeborenen-Screenings rettet Leben Reauthorization Act in Law. Abgerufen von //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Am 19.12.14.

Wahl, M. (2013). MDA-Vorstandsvorsitzender setzt sich für Unterstützung beim Neugeborenen-Screening ein. Suche. Abgerufen von //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening am 19.12.14.

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