Artikel über das Down-Syndrom - damals und heute

• April 26, 2024

In der heutigen Zeit finden wir Interviews, Essays und Blogs, die eine große Vielfalt von Standpunkten und tief verwurzelten Überzeugungen über Kinder mit Down-Syndrom darstellen und wie man sie am besten erziehen oder ermutigen kann. Im Gegensatz zu Printmedien vor einem Jahrzehnt enthält das, was online erscheint, häufig nicht moderierte Kommentarbereiche, die sich zu heftigen Auseinandersetzungen verschlechtern oder den sensibelsten Diskussionen Gift verleihen können.

Meine frühesten Bemühungen, Informationen über das Down-Syndrom zu präsentieren, richteten sich an Familien mit Neugeborenen und Kleinkindern, die möglicherweise nicht über die Ressourcen und die Unterstützung in ihren eigenen Gemeinden informiert sind. Familien älterer Kinder und Jugendlicher hatten bereits Gelegenheit für ihre Söhne und Töchter gefunden, ihre Fähigkeiten und Talente unter Beweis zu stellen. Ich wollte, dass jeder etwas über die Leistungen junger Erwachsener erfährt, damit sie das Potenzial erkennen und fördern, das mein Sohn uns im Laufe seiner Kindheit zeigen könnte.

Die Antworten der meisten Redakteure, mit denen ich Kontakt aufgenommen habe, haben mich veranlasst, das Ziel hinzuzufügen, negative Bilder zu beseitigen und die Menschen- und Bürgerrechte von Einzelpersonen sowie unnötige Herausforderungen für ihre Familien zu fördern. Obwohl in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Darstellung positiver Bilder von Kindern und Erwachsenen mit Down-Syndrom über Printmedien und elektronische Medien erzielt wurden, ist es enttäuschend, dass Vorurteile und Fehlinformationen in allen Segmenten oder in unserer Gesellschaft bestehen bleiben. Menschen mit Down-Syndrom haben heute selbst gezeigt, dass sie durchaus in der Lage sind, ihre eigenen Geschichten zu erzählen, sich für andere einzusetzen, die mit dem Down-Syndrom aufwachsen, und jeden anderen Menschen herauszufordern, sein eigenes Potenzial auszuschöpfen.

Als mein Sohn ein Kleinkind war, begann ich, Zeitungsinterviews mit einheimischen Eltern zu organisieren, die Kinder mit DS großzogen, um Familien zu erreichen, die nicht merkten, dass sie in ihrer Gemeinde nicht allein waren. Egal wie sorgfältig wir unsere Gesprächsthemen betonten, wir wussten nie, wie der Artikel geschrieben werden würde, bis er in gedruckter Form erschien.

Und dann, ob es großartig war oder nicht, mussten wir uns vorstellen, dass es beim Recycling oder beim Auskleiden des Bodens liegen würde
eines Vogelkäfigs am nächsten Tag. Die guten haben wir fotokopiert und in Aktenschubladen in örtlichen Krankenhäusern geteilt oder an Familien von Babys gegeben. Sogar diejenigen, die uns wünschten, wir hätten ein Lederband zum Beißen, hatten einen gewissen Einfluss - und sie erreichten nicht nur die Eltern, sondern auch die Großfamilie, Freunde und Nachbarn, die dann einen „Gesprächsstarter“ hatten. Weil Informationen normalerweise so schwer zu bekommen waren, brauchen selbst die unterstützendsten Menschen einen Ausgangspunkt.

Ich habe Artikel über Teenager und junge Erwachsene sehr geschätzt, insbesondere einen jungen Mann namens Patrick Evezich, der zu den ersten Klassen an der UW-Down-Syndrom-Vorschule (anewera4ds.org) gehörte. Wann immer ich darüber las, wie viel er und seine Freunde mit den Möglichkeiten getan hatten, die sie gefunden hatten (durch unglaubliche Lobbyarbeit ihrer Familien und die Unterstützung ihrer Gemeinden), brachte ich Fotokopien des Artikels zu Treffen und sagte: "Wir müssen folgen diese Schritte, damit unsere Kinder eine bessere Chance haben. "

Als ich schließlich mit Patricks Mutter telefonierte, sagte sie, sie würde Zeitungsartikel über meinen Sohn und seine Generation fotokopieren und sie zu ihrer Elterngruppe bringen, um sie zu ermutigen, weiter daran zu arbeiten, Türen zu öffnen, weil eine jüngere Generation folgte, die es verdiente eine bessere Chance im Leben auch. Es war inspirierend zu entdecken, dass die frühesten Pioniere eine größere Vielfalt in unserer Gemeinde darstellten und Vorbilder für meinen Sohn ihre ethnischen und kulturellen Unterschiede mit Leichtigkeit zum Ausdruck brachten.

Der Großvater meines Sohnes hatte einen großartigen Kommentar, als ihm von den Bewertungen vor den IEP-Meetings berichtet wurde, die den Administratoren Sätze wie "geringes Funktionieren mit geringem Potenzial" lieferten. Er sagte, das sei genauso sinnvoll wie das Bellen von Hunden beim Bellen. Natürlich hatte er viel gesunden Menschenverstand
Er hatte bereits gesehen, dass mein Sohn nachdenklich und interessiert daran war, Dinge herauszufinden, und viel zu klug, um es trotzdem zu unterschätzen seine Kommunikationsherausforderungen.

Obwohl ich es besser hätte wissen sollen, bin ich mir nicht sicher, ob ich als Kleinkind und Vorschulkind viel mehr über das Down-Syndrom wusste als vor seiner Geburt. Ich lese viel und von
Natürlich hatte ich Zugang zu den besten Informationen und traf ältere Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom, aber ich brauchte einen konstanten Informationsstrom, um die positiven Aussichten aufrechtzuerhalten, die hauptsächlich vom Glauben getragen wurden.

Daher freue ich mich, dass Familien, die das Risiko eingehen, in Zeitungen und im Fernsehen interviewt werden, obwohl sie nicht kontrollieren können, wie sich die individuellen Anstrengungen entwickeln werden. Wenn nur eine Person den Artikel liest oder ein Interview hört, das ein bisschen Fürsprache braucht, um voranzukommen, ist nicht abzusehen, welche großartigen Dinge im Leben ihres Kindes passieren werden. Und natürlich wissen wir nicht, wie nur eine Erwähnung in den Medien einen Freundeskreis für die Familie inspirieren wird.

Ich verstehe den Impuls, Artikel zu kritisieren, kann aber oft nicht widerstehen, auf die Fehler in der Information, Logik oder der reinen Falschheit bestimmter Kommentare hinzuweisen. In öffentlichen Foren, insbesondere bei Online-Antworten auf Zeitungsartikel oder Briefe an den Herausgeber, ist es peinlich schwierig, sich daran zu erinnern, die richtigen und positiven Informationen, die in der Geschichte enthalten waren, in den Vordergrund zu stellen.

Ich möchte meine Bemerkungen so schreiben, als ob der Journalist oder Schriftsteller die beste Absicht hätte, gute Informationen zu liefern und die Gelegenheit zu nutzen, Kommentare umzuschreiben oder hinzuzufügen, von denen ich hoffe, dass sie den Lesern in der Öffentlichkeit und insbesondere den Familien wegnehmen. Manchmal verliere ich das ursprüngliche Werk aus den Augen und werde von einem ignoranten oder hasserfüllten Kommentator abgelenkt, dessen einziges Interesse darin besteht, verletzliche Leser zu verärgern. Mein Rat an andere Eltern ist, Trolle zu ignorieren und stattdessen für unsere Kinder zu schreiben.

Manchmal besteht das Problem bei Interviews darin, dass sich Journalisten nicht die Zeit nehmen, eine tatsächliche Person mit Down-Syndrom oder mehrere Personen kennenzulernen, und sie begraben die Führung aus purer Ignoranz. Obwohl einige Journalisten gut funktionieren, sind andere so schlecht vorbereitet, dass sie die Fakten nicht angemessen kommunizieren können. In der Regel müssen wir wahrscheinlich sagen, was wir ihnen sagen werden. dann sag es ihnen; und schließlich sagen Sie ihnen, was wir ihnen gesagt haben. Und dann nach Bedarf wiederholen. Selbst diejenigen, die aktuelle und genaue Informationen erhalten haben, verlieren möglicherweise ihren Fokus und kehren zu unerklärlicher Unwissenheit zurück. Andere unterliegen Redakteuren, die sich dafür entscheiden, eine sensationelle und ungenaue Geschichte zu präsentieren, um ihr Publikum zu vergrößern.

Menschen mit Down-Syndrom sind oft ihre besten Botschafter, wenn sie die Möglichkeit haben, ihre Geschichten zu teilen. Wir können sie sehr jung anfangen, indem wir aufschreiben, was sie wissen wollen, und indem wir ihnen interessierte Zuhörer geben, wenn sie über Interessenvertretung und Selbstbestimmung kommunizieren. Unsere Söhne und Töchter haben ein Recht auf Privatsphäre und Würde, das manchmal verloren geht, wenn wir über uns als Eltern schreiben. Es könnte das Wichtigste sein, daran zu denken, wenn wir das Bewusstsein schärfen und für die Rechte unserer Kinder eintreten, die sie hören und die wir schließlich lesen werden, was wir über sie geschrieben haben. Hoffentlich sind sie im Kommentarbereich freundlich zu uns.

Suchen Sie in Ihrem örtlichen Buchladen, in Ihrer öffentlichen Bibliothek oder im Online-Händler nach Büchern wie: Geschenke: Mütter reflektieren, wie Kinder mit Down-Syndrom ihr Leben bereichern oder Geschenke 2: Wie Menschen mit Down-Syndrom die Welt bereichern.

Vielen Dank an Terri Mauro für das Teilen dieser Twitter-Site:
//twitter.com/AvoidComments
Eine tägliche Nachricht für Ihren Twitter-Feed, wie zum Beispiel: "Glück wird niemals im Kommentarbereich zu finden sein. Nur lauern außer Wut und unruhigen Seelen zwischen Gedanken und Flammen." Sie haben Zeit, etwas Schönes zu schaffen. Sie haben Zeit, den Kommentarbereich zu lesen. Sie haben keine Zeit für beides. “
Und "Ich habe einmal einem Mann in Reno einen Kommentarbereich gezeigt, nur um ihn weinen zu sehen."

Neue Elterninformationen zum Down-Syndrom
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Die schädliche Sprache von "Heilung" und Down-Syndrom: Warum führen wir immer das gleiche Gespräch? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Das Leben mit Down-Syndrom ist voller Möglichkeiten
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan geht nach Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„Die Universität von Portland präsentiert Karen Gaffney demütig einen Doktor für humane Briefe, honoris causa
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Das ist Wasser
Buch: //tinyurl.com/bpk7wq6
Gedanken, die bei einer bedeutenden Gelegenheit geliefert wurden, über ein mitfühlendes Leben
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video-Anleitungen: Schauspielerin Julia Häusermann | Leben mit Down Syndrom | Doku | SRF DOK (April 2024).