Forschungsregister und neuromuskuläre Erkrankungen

• Kann 22, 2024

Die Registrierung in einem Register für neuromuskuläre Erkrankungen hilft Einzelpersonen, über klinische Forschung zu einer bestimmten Krankheit oder einem bestimmten Zustand informiert zu werden. Im Gegenzug werden Krankheitsregister auch Forschern helfen, die nach qualifizierten Personen suchen, um an Forschungsprotokollen teilzunehmen.

In den USA umfasst das Rare Clinical Diseases Research Network (RCDRN) ein Kontaktregister für Personen mit mitochondrialer Erkrankung, vererbter Neuropathie einschließlich Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, episodischer Ataxie, nicht-dystrophischen myotonischen Störungen und lysosomaler Speicherkrankheit einschließlich Pompe-Krankheit. Kürzlich wurde die nordamerikanische CMT-Datenbank mit dem Neuropathies Consortium des RCDRN zusammengelegt. Die RCDRN-Website kann unter folgender Adresse aufgerufen werden: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Das nationale ALS-Register begann 2010 mit der Erfassung von Informationen über Personen mit ALS, die in den USA leben. Die US-Regierung finanziert dieses Register. Zu den Zielen gehören die Bestimmung, wie viele neue Fälle von ALS pro Jahr diagnostiziert werden (Krankheitsinzidenz) und wie viele Menschen derzeit mit ALS leben (Krankheitsprävalenz), sowie ein besseres Verständnis der Risikofaktoren für ALS. Weitere Informationen zur Registrierung finden Sie auf der Website: //wwwn.cdc.gov/als/.

Die Muscular Dystrophy Association hat kürzlich eine neue Datenbank gestartet, die sich auf Personen mit Duchenne-Muskeldystrophie, Amyotropher Lateralsklerose und spinaler Muskeldystrophie konzentriert, und wird dieses Register im Laufe der Zeit um weitere Krankheiten erweitern. Informationen für das Register werden auf freiwilliger Basis von den MDA-Kliniken gesammelt.

Einige andere Register für Personen mit neuromuskulären Erkrankungen und deren Website-Adressen sind unten aufgeführt:

Australian Neuromuscular Disorders Registry //nmdregistry.com.au/

Belgisches Register für neuromuskuläre Erkrankungen //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Gehirninstitut der Oregon Health & Science University ALS und des Zentrums für neuromuskuläre Erkrankungen //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanadisches Register für neuromuskuläre Erkrankungen //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

New Zealand Neuromuscular Disease Registry //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network (London, England) //www.researchrom.com/

Ressourcen

Davidson, M. (2011). Bereitstellung eines Netzwerks für klinische Forschung in CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Abgerufen am 15.12.12.

Reijonen, J. (2012). Das Forschungsnetzwerk für seltene klinische Krankheiten. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Abgerufen am 14.12.12.

Wolff, J. (2012). MDA startet Register für klinische neuromuskuläre Erkrankungen. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Abgerufen am 14.12.12.

Video-Anleitungen: Störung der Gehirnfunktionen bei neurologischen Erkrankungen: übergreifende Prinzipien? (Kann 2024).