Datenschutzprobleme - Behinderungen bei Kindern
Informationen, Unterstützung und Ermutigung für Eltern, die Kinder mit Behinderungen großziehen, waren noch nie so zugänglich wie jetzt über Internetverbindungen und soziale Medien. Während dieser Austausch das Potenzial hat, mächtige Gemeinschaften und größere Chancen für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen aufzubauen, kann er auch eine Haftung für Einzelpersonen sein. Lisa Heffernan wirft in ihrem ausgezeichneten Artikel "Oversharing: Warum wir es tun und wie man aufhört" Fragen im Zusammenhang mit der Privatsphäre von Kindern auf und warnt: "Es ist einfach, mit dem Niedlichen zu beginnen und in das Grobe oder Invasive zu schlüpfen." Für Familien von Kindern mit Behinderungen kann der Ausgangspunkt sehr unterschiedlich sein, und es kann viel schwieriger sein, zu erkennen, wo diese Grenze gezogen wird.

Als mein Sohn ungefähr zwei Jahre alt war, wurde in der Zeitschrift Mothering ein Artikel veröffentlicht, den ich über das Down-Syndrom schrieb. Ich war so aufgeregt, ihn am nächsten Tag in sein Frühinterventionszentrum zu bringen, mit Fotokopien des Artikels, die die Mitarbeiter lesen konnten. Die erste Person, die ich dort sah, war die Unterrichtshilfe, die meinem Sohn half, Gebärdensprache zu lernen. eine junge Frau mit Down-Syndrom.

Als ich ihr eine Kopie des Artikels reichte, pochte mein Herz. Mir war nicht in den Sinn gekommen, dass Menschen mit Down-Syndrom den Artikel lesen würden. Meine Unwissenheit hat mich geblendet. Plötzlich wurde mir bewusst, dass mein eigener Sohn es lesen konnte, als er älter war. Ich war mir nicht bewusst, dass er oder seine Schwester eines Tages über solche persönlichen Gefühle lesen könnten.

Ich saß in einem leeren Büro und las den Artikel selbst noch einmal. Ich wünschte, ich hätte Teile davon anders geschrieben. Bevor ich mir zu viele Sorgen machen konnte, kam die Klassenhilfe herein und gab mir ihre Fotokopie. Sie sagte nur: "Interessant."

Ein paar Jahre später fand ein weiterer Artikel, den ich für Krankenhausinformationspakete schrieb, über das Internet seinen Weg um die Welt, nachdem ich ihn auf einem öffentlichen Listendienst veröffentlicht hatte, in der Hoffnung, dass er bearbeitet und für Familien in verschiedenen Gemeinden relevant gemacht werden könnte. Einige Websites haben es wörtlich gedruckt, einschließlich einer früheren Postanschrift und Telefonnummer. Verwenden meiner alten Adresse als Suchbegriff,

Ich habe online mehrere Übersetzungen gefunden, bei denen meine persönlichen Daten die einzige Zeile in englischer Sprache waren. Natürlich hatte ich vorgehabt, meine persönlichen Kontaktinformationen zu löschen, als ich diesen Artikel auf dem Listenservice veröffentlichte. Ich bin mir sicher, dass ich im Laufe der Jahre viel mehr private Informationen über meine Familie und insbesondere meine Kinder geteilt habe, ohne zu glauben, dass die Nachrichten dauerhaft durchsuchbar wären.

Was für eine Zurückhaltung ich bis zu diesem Zeitpunkt zeigte, war darauf zurückzuführen, dass dieser Freiwillige im Frühinterventionszentrum meines Sohnes zufällig als erster den Artikel in der Zeitschrift las. Mir ist vielleicht nie in den Sinn gekommen, dass meine Kinder, obwohl sie zu jung waren, um mir die Erlaubnis zu geben, über sie zu schreiben, dies wahrscheinlich nicht hätten tun sollen.

Während wir miteinander über unsere Kinder sprechen, müssen mindestens zwei Punkte berücksichtigt werden: unser Respekt für ihre Privatsphäre und ihre Erwartungen an die Vertraulichkeit. Informationen, die wir nicht an die Geschwister eines Kindes oder an unsere eigene Großfamilie weitergeben würden, werden möglicherweise online angezeigt, damit Fremde sie für den Rest ihres Lebens lesen und diskutieren können.

Wir können nicht vorhersagen, wie sich dieser unbeabsichtigte Verrat auf ihr Selbstbild, ihre Vertrauensfähigkeit oder ihre Fähigkeit, uns zu vergeben, auswirken könnte. Es kann Jahre dauern, bis sie die Erfahrung verarbeiten, dass ihre verletzlichsten Momente und privaten Erfahrungen ein offenes Buch sind. Wir wissen möglicherweise nicht, wie sehr sie wissen, was wir für den öffentlichen Konsum geschrieben haben, über Vorfälle oder Realitäten, die wir wirklich nicht teilen können.

Unsere kleinen Kinder mit Behinderungen verstehen oft viel mehr, als sie ausdrücken können. Ich erinnere mich lebhaft an den Tag, an dem mein Sohn eine Episode von Mr. Rogers sah, wie enttäuscht er war, dass ein Astronaut, der an diesem Tag zu Besuch sein sollte, absagen musste. Mr. Rogers fragte: "Sind Sie traurig, wenn jemand sagt, dass er Sie besuchen wird und dann nicht kommt?" Mein lieber kleiner Junge schüttelte den Kopf. "Ja."

Er sah und hörte so aufmerksam zu, dass es mir fast das Herz brach. Und am Ende der Geschichte lehnte er sich mit einem großen Seufzer der Erleichterung zurück, als wäre eine schwere Last von ihm genommen worden. Er hatte jetzt ein Wort, das etwas beschrieb, das er offensichtlich tief gefühlt hatte. Und er wusste, dass er mit dieser Erfahrung nicht allein war, weil Herr Roger ihm den Respekt zeigte, den er als Mitmensch verdient hatte.

Unsere Kinder haben keine Selbsthilfegruppen, in denen sie mit Gleichaltrigen über die Probleme sprechen können, die sie mit Eltern, Geschwistern, Therapeuten, Lehrern, Klassenkameraden und Ärzten haben. Wenn sie erwachsen werden, sind die Gründe, aus denen wir unsere Entscheidungen getroffen haben, für sie irrelevant. Sie werden nur wissen, woran sie sich erinnern, als sie aufgewachsen sind, und was sie lesen können, dass wir über sie geschrieben haben, als wir es nicht besser wussten.


Suchen Sie in Ihrer öffentlichen Bibliothek, im örtlichen Buchladen oder im Online-Händler nach Büchern wie No Pity: Menschen mit Behinderungen, die eine neue Bürgerrechtsbewegung schmieden, The New Disability History: Amerikanische Perspektiven (Geschichte der Behinderung) und The Disability Rights Movement: Von der Nächstenliebe zur Konfrontation

Oversharing: Warum wir es tun und wie man aufhört
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Welche Wahrheit?)
Und die Wahrheit wird dich befreien
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

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