Legislative Advocacy und neuromuskuläre Erkrankungen

• April 26, 2024

Als Mitglied der Gemeinschaft der neuromuskulären Erkrankungen engagiere ich mich zunehmend für die Gesetzgebung in Fragen, die für diejenigen von uns mit neuromuskulären Erkrankungen von Bedeutung sind. Diese Bemühungen beinhalten regelmäßig das Schreiben an meine gewählten Beamten, um das Bewusstsein für Themen wie Forschungsfinanzierung und Gesetzgebung in Bezug auf Fragen der Lebensqualität zu schärfen.

Während es in der Forschung zu Diagnose, Behandlung und Heilung von neuromuskulären Erkrankungen viele vielversprechende Entwicklungen gibt, kostet die Forschung erhebliche Mittel. Ein Großteil dieser Mittel stammt aus staatlichen Zuschüssen an Forscher.

Eine Vielzahl von Fragen im Zusammenhang mit der Lebensqualität von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen erfordern ebenfalls gesetzgeberische Maßnahmen. Zu diesen Themen gehören der Zugang zu öffentlichen Gebäuden, das Recht unserer Kinder auf Bildung, Leistungen für Arbeitsunfähige und Unterkünfte für diejenigen von uns, die arbeiten.

Zum Zeitpunkt, an dem ich dies schreibe, liegen unseren Gesetzgebern in den USA derzeit einige Bereiche vor, die für die Gemeinschaft der neuromuskulären Erkrankungen von Belang sind. Der ABLE Act von 2013 wird die Fähigkeit von Menschen mit Behinderungen und ihren Familienmitgliedern verbessern, Geld dafür zu sparen Zukünftige Ausgaben im Zusammenhang mit Deaktivierungsbedingungen werden derzeit berücksichtigt. Ebenfalls in Betracht gezogen, wird die MD CARE Act Reauthorization von 2013 weiterhin dringend benötigte Mittel im Bereich der Behandlungsforschung für Muskeldystrophie bereitstellen.

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) hat es leicht gemacht, sich über solche Probleme zu informieren und Briefe darüber zu senden. Wenn Sie sich für regelmäßige Updates anmelden, erfahren Sie mehr über die relevanten Themen, die zur Abstimmung stehen. Anschließend können Sie auf der Seite "Legislative Alert" Ihre gewählten Beamten finden und ihnen einfach einen Brief per E-Mail oder durch Ausdrucken des per Post zu sendenden Briefes senden. Ich füge eine kurze Beschreibung meines persönlichen Interesses an der Gesetzgebung hinzu, um den Brief zu personalisieren.

Andere Organisationen, die mit der Gemeinschaft der neuromuskulären Erkrankungen in Verbindung stehen, waren ebenfalls an der Anwaltschaft für Gesetze beteiligt. Zum Beispiel startete die Charcot Marie Tooth Association 2012 eine Briefkampagne, um den September durch die Proklamation des Präsidenten zum Charcot Marie Tooth Awareness Month zu erklären.

Oft erhalte ich einen Brief von meinen gewählten Beamten zurück. Normalerweise handelt es sich um Serienbriefe, aber ich wurde auch ermutigt, persönlichere Briefe zu erhalten, die die Bedenken ansprechen, die ich direkter angesprochen habe.

In der Vergangenheit war ich nicht wie kürzlich an der Kontaktaufnahme mit meinem Gesetzgeber beteiligt. Mir ist klar geworden, dass meine Stimme es verdient, gehört zu werden. Als Bürger der USA bleibt die Möglichkeit, meinen Gesetzgeber bezüglich der für mich relevanten Fragen zu kontaktieren, eines meiner Grundrechte, Privilegien und Verantwortlichkeiten. Unter den Themen, die mir wichtig sind, wurde und wird meine Stimme zu Themen, die die Gemeinschaft der neuromuskulären Erkrankungen betreffen, jetzt gehört.

Ressourcen:
CMTA, (2012) .2012 - Ein Jahr des Fortschritts für alle mit CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 am 29.03.13.

MDA, (2013). Anwalt werden. Abgerufen von //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate am 29.03.13.

MDA, (2013). Legislative Alerts. Abgerufen von //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts am 29.03.13.

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