Jakobs Heilung

• April 23, 2024

Jakobs Heilung
Jordana Holovach, Gründerin von Jacob's Cure, einer gemeinnützigen Organisation, die sich der Suche nach einem Heilmittel für die Canavan-Krankheit (eine seltene, degenerative und tödliche genetische Gehirnkrankheit) widmet, verkörpert die Art von Person, die in einer Krise fragt: „Warum nicht? mir?" eher als das selbstzerstörerische: "Warum ich?"

Als ihr Sohn Jacob, der jetzt zehn Jahre alt ist, 1996 geboren wurde, wurde Holovach von Ärzten darauf hingewiesen, dass er aufgrund der Störung, die die weiße Substanz betrifft, niemals den Kopf hochhalten, sitzen, kriechen oder sprechen könne das Gehirn. Anstatt sich von der Diagnose der seltenen Krankheit behindern zu lassen, startete Holovach einen Kreuzzug, um das Bewusstsein für die Canavan-Krankheit zu schärfen, und suchte nach dringend benötigten Finanzmitteln. Infolge der Seltenheit der Krankheit ist die staatliche Finanzierung knapp, doch innerhalb eines Monats nach Jacobs Diagnose identifizierte Holovach zwei Forscher aus Yale und der Auckland School of Medicine in Neuseeland, die bereits erfolgreich Kinder mit einem Gentherapieverfahren behandelt hatten .

Im Juni 1998, als Jacob gerade zwei Jahre alt war, erhielt er das Gentherapieverfahren und begann sich allmählich zu verbessern.
Wenn Holovach gefragt wird, warum sie optimistisch und motiviert ist, zögert sie nicht zu antworten. „Mein Sohn Jacob. Er ist nur ein lebender Engel. Er hat sich allen Widrigkeiten widersetzt. Ich fühle mich gesegnet, seine Mutter zu sein “, sagte sie.
1998, als Jacob zum ersten Mal mit Gentherapie behandelt wurde, war das Verfahren ziemlich neu, aber jetzt bleibt Holovach optimistisch in Bezug auf eine mögliche Heilung. „Die Wissenschaft ist vielversprechend. Jacob ist gerade zehn geworden. Wir haben jetzt ein Forschungslabor und ich spreche jeden Tag mit Wissenschaftlern. Ich glaube, es gibt eine Heilung “, bemerkte sie.
Derzeit ist Jacob in der zweiten Klasse und besucht die Schule mit einer Krankenschwester. Er lernt und erledigt seine Schulaufgaben auf einem Laptop. Darüber hinaus wird er von einer als Dynavox bekannten Technologie unterstützt, die ihm hilft, akademisch auf Fragen des Lehrers zu antworten. Alle Lektionen und Materialien werden für seine Verwendung angepasst und über eine spezielle Software an seinen Laptop weitergeleitet. "Seine Lehrer bestätigen, wie klug er ist", bemerkte Holovach in einem Telefoninterview aus ihrem Haus in Harrison, New York.

Holovach bietet Eltern, die möglicherweise erwogen haben, eine Stiftung zu gründen, um einem betroffenen Familienmitglied zu helfen, fundierte Ratschläge. "Nehmen Sie sich zunächst nicht zu Herzen, was die Ärzte sagen - es gibt Ärzte, die bereit sind, an der Krankheit zu arbeiten", sagte sie. Als Holovach Jacob's Cure initiierte, unternahm sie viele Basisanstrengungen und empfiehlt anderen die gleiche Strategie. „Gehen Sie zuerst zu Ihrer Community - Ihrem unmittelbaren Netzwerk von Menschen - und erhalten Sie auch Empfehlungen. Auf diese Weise haben wir unsere ersten 60.000 US-Dollar gesammelt “, sagte sie.
Darüber hinaus gab Holovach im Jahr 2001 Kongressberichte ab, die sich positiv auf ihre Kampagne auswirkten. „Man muss bereit sein, nach Washington zu gehen. Das ist entscheidend “, sagte sie.
Seit der Gründung von Jacob's Cure im Jahr 2000 hat Holovach über eine Million Dollar für Forschung gesammelt.

Weitere Informationen zu Jacob's Cure und bevorstehenden Spendenaktionen finden Sie unter: http; // www.jacobscure.org

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