Down-Syndrom - Kontakt von Eltern zu Eltern

• April 25, 2024

Elterngruppen und Interessenvertretungen mit Down-Syndrom verlassen sich auf inspirierte Freiwillige, um Informationspakete für Krankenhäuser zusammenzustellen, Krankenhausbesuche durchzuführen und Willkommenskörbe mitzubringen, wenn das Baby nach Hause kommt. Neue Mütter fühlen sich nach der Geburt und Entbindung möglicherweise erschöpft und von der Anwesenheit ihres schönen neuen Babys überwältigt, auch ohne Diagnose. Daher sollten Rücksichtnahme und Zärtlichkeit ihren ersten Kontakt mit einem unterstützenden Veteranenelternteil beeinflussen. Jedes Baby sollte gefeiert werden, aber es kommt selten vor, dass Mediziner die Erlaubnis geben, sich zusammen mit einer Diagnose glücklich zu fühlen.

Zu viele Familien von Babys, bei denen neu das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, haben keinen Zugang zu Informationen über lokale Ressourcen oder zur Ermutigung von Eltern zu Eltern, bis sie sich große Mühe geben, an einem Treffen zur Unterstützung der Eltern oder einer Veranstaltung einer Interessenvertretung teilzunehmen. Ihre erste Einführung in das wahre Potenzial ihrer Kinder kann erfolgen, wenn sich ihre Babys für Frühinterventionsdienste anmelden. Während einige Eltern immer noch ihr Herz davor schützen, zu glauben, was sie über das Potenzial ihrer Babys und die Leistungen von Erwachsenen mit Down-Syndrom lesen, ist es wichtig, dass sie persönlichen Kontakt zu anderen Eltern haben, die ihr Bewusstsein so schnell wie möglich schärfen können möglich.

Frühinterventionsprofis können außergewöhnliche Ressourcen sein, insbesondere wenn sie über die Kindheit und Kindheit hinausblicken. Zusätzlich zu der Arbeit, die sie während der Therapiesitzungen ausführen, führen sie die Eltern in einfache Interventionen ein, die Entwicklungs- und Kommunikationsmeilensteine ​​zu Hause und in der Gemeinde unterstützen. Eltern sollten sehr früh feststellen, dass ihre Babys ganze, ungebrochene und interessante Menschen sind, die Entwicklungsmeilensteine ​​erreichen und wie jedes andere Kind auch von Unterkünften und Unterstützung profitieren, wenn sie erwachsen werden.

Leider stehen in einigen Bereichen keine Mittel zur Unterstützung von Kindern zur Verfügung, die sich für Physiotherapie, Sprachtherapie oder andere frühzeitige Interventionsunterstützung qualifizieren. Lokale Zentren können voll sein und Familien werden auf Wartelisten gesetzt, selbst wenn finanzielle Mittel zur Verfügung stehen. Die Loyalität gegenüber dem Unternehmen als Gemeinschaft und der Wettbewerb um die Verringerung von Spenden können die Wahrscheinlichkeit verringern, dass Familien einander finden, es sei denn, eine engagierte Elterngruppe unterhält einen engagierten Kontakt.

Es ist nur natürlich, dass sich Eltern mit zunehmendem Alter der Kinder auf altersgerechte Aktivitäten konzentrieren. Vorschule, Spielgruppen, PTA und IEPs beanspruchen bald die Energie der Eltern kleiner Kinder. Eltern älterer Kinder und Jugendlicher sind als Mentoren hilfreich, aber wir alle können uns daran erinnern, was wir am beruhigendsten fanden und was unangemessenen Alarm auslöste, als unsere Kinder neu diagnostiziert wurden. Die Zuweisung eines bezahlten nicht übergeordneten Mitarbeiters zur Beantwortung von Anrufen neuer Eltern ist möglicherweise die am wenigsten erfolgreiche Wahl als erster Kontakt. Die Eltern haben ein Verständnis für die enormen Auswirkungen, die die Aufnahme eines Neugeborenen in eine Familie mit sich bringt, und kennen die zufälligen Fakten über die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom in einer Großfamilie und in einer örtlichen Gemeinde. Die größten Herausforderungen für unsere Kinder sind oft die Einschränkungen, die durch Ignoranz und Vorurteile verursacht werden, und die kurze Geschichte des Ausschlusses von Menschen mit Down-Syndrom in Einrichtungen.

Ich bewundere und respektiere die Arbeit der Mitarbeiter in Frühinterventionszentren, aber die Einbeziehung von Kindern mit Down-Syndrom in die Mainstream-Mommy and Me, das Baby-Fitnessstudio und die Spielgruppen gibt unseren Söhnen und Töchtern die Möglichkeit, mit ihren Mainstream-Kollegen bekannt zu werden und sie zu kennen. Ohne einen Eltern-Mentor und die Unterstützung integrativer Praktiken ab dem Säuglingsalter ist es weniger wahrscheinlich, dass Familien eines Babys mit Down-Syndrom in ihren Gemeinden bleiben. Die Bedürfnisse und Herausforderungen unserer Kinder anzugehen, anstatt ihre individuellen Talente und Fähigkeiten zu erkennen und zu fördern, beschränkt Eltern und Großfamilien auf die Perspektive des medizinischen Modells, das durch frühzeitige Intervention und Therapie gestärkt wird.

Diese frühe Einführung in das medizinische Modell der Behinderung, ohne dass ältere Kinder mit ihrem Leben in natürlichen Umgebungen zufrieden sind, kann das Bewusstsein für die Bürgerrechte und Menschenrechte unserer Kinder verzögern, die im Mainstream ihrer Gemeinschaften aus der EU aufwachsen sollten Start. Dies ist besonders wichtig für Eltern, bei deren erstem Kind das Down-Syndrom diagnostiziert wird, da sie möglicherweise keine Unterschiede in der kindlichen Entwicklung bei normalen Kindern bemerken. Es ist unwahrscheinlich, dass sie wissen, dass Menschen mit Down-Syndrom von Natur aus fantastisch sind.

Eltern fühlen sich möglicherweise isolierter und den Therapiefachleuten verpflichtet, wenn ihre Kinder häusliche oder zentrumsbezogene Dienstleistungen erhalten, ohne Kontakt zu einer Vielzahl anderer Eltern zu haben. Da die Mitarbeiter möglicherweise nur Erfahrung mit Babys und Kleinkindern mit Down-Syndrom haben, werden ihre Ausbildung sowie ihre Erwartungen möglicherweise nicht durch Kenntnis oder Arbeit mit Teenagern oder Erwachsenen mit Down-Syndrom beeinflusst. So bald wie möglich nach der Diagnose einen positiven Erstkontakt herzustellen, kann die wichtigste Aufgabe einer Interessenvertretung oder Unterstützungsorganisation sein. Nur der Übergang zum Kindergarten und der Übergang von der High School sind für unsere Familien so wichtig.

Der erste Kontakt für Eltern neu diagnostizierter Babys sollte früher erfolgen als die erste Reise zur frühzeitigen Intervention. Es sollte Glückwünsche enthalten; Komplimente an das entzückende Baby; zuverlässige Informationen über das Down-Syndrom und lokale Ressourcen, die später überprüft werden sollen; ein Baby-Outfit oder eine Decke oder ein Spielzeug. Broschüren für Elterngruppen sollten in mindestens drei Sprachen verfügbar sein. Keine unserer Familien sollte in den frühesten Tagen ihres schönen Babys isoliert sein.

Suchen Sie in Ihrer öffentlichen Bibliothek, im örtlichen Buchladen oder im Online-Händler nach Büchern wie: Babys mit Down-Syndrom - Ein neuer Leitfaden für Eltern
oder Geschenke: Mütter denken darüber nach, wie Kinder mit Down-Syndrom ihr Leben bereichern.

Können Piraten und Meerjungfrauen Kreuzfahrer für Behindertenrechte sein?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carters Geschichte
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Frühinterventionsunterstützungsteam und Coaching
Die Eltern hatten keinen Krankenhausbesuch, nur eine Liste der Internetquellen des Krankenhauses.

Down-Syndrom Guile von Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Liefert jedes Jahr etwa 50 Willkommenskörbe an Familien, die sich an die Neuigkeiten ihres Babys mit Down-Syndrom anpassen. "Uns wird routinemäßig gesagt, dass diese Körbe LEBEN VERÄNDERN und Hoffnung bringen!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video-Anleitungen: Julia Häusermann – Schwanger mit Down-Syndrom? | Doku | SRF DOK (April 2024).