Krankheitsregister für neuromuskuläre Erkrankungen

• April 20, 2024

Es wurden Krankheitsregister eingerichtet, um Forschern bei der Suche nach qualifizierten Personen zur Teilnahme an Forschungsprotokollen zu helfen. Diese Forschung ist erforderlich, um das Wissen über die Diagnose und Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen zu erweitern. Die Registrierung in einem Register, das für neuromuskuläre Erkrankungen spezifisch ist, hilft Einzelpersonen wiederum, über klinische Forschung zu einer bestimmten Krankheit oder einem bestimmten Zustand informiert zu werden, und einige der Register bieten registrierten Personen auch krankheitsspezifische Informationen.

Das North American Mitochondrial Disease Consortium, das vom US-amerikanischen National Institute of Health gegründet wurde und Teil des Rare Clinical Diseases Research Network ist, sammelt Informationen über Personen, bei denen Mitochondrien diagnostiziert wurden, und deren Familienmitglieder. Diejenigen, die in dieser Datenbank registriert sind, müssen sich beim RCDRN registrieren (die Website-Adresse finden Sie oben) und bereit sein, zu einem jährlichen Besuch in eines der teilnehmenden Zentren zu reisen. Eine Liste davon finden Sie unter //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / center / index.htm.

Kürzlich wurden einige neue Forschungsregister im Zusammenhang mit neuromuskulären Erkrankungen angekündigt. Personen mit Becker-Muskeldystrophie (BMD) können sich jetzt im Forschungsregister für die Untersuchung der Follistatin-Gentransferstudie im Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio, registrieren lassen. Forscher haben klinische Untersuchungen zur Sicherheit einer Behandlung (Injektion eines Gentransferproteins Follistatin in den Oberschenkel) für Personen mit BMD und sporadischer Myositis des Einschlusskörpers durchgeführt. Weitere Informationen über das Register und diese und andere Forschungsergebnisse finden Sie auf der Website des Krankenhauses: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Durch die Koordination seltener Krankheiten in Sanford (CoRDS) wurde ein Register für Personen mit Ataxie, einschließlich Friedreichs Ataxie, eröffnet. Berechtigte Personen finden weitere Informationen unter //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Weitere Informationen und zusätzliche Register finden Sie in dem Artikel, auf den unten verwiesen wird, Forschungsregister und neuromuskuläre Erkrankungen.

Ressourcen

Madsen, A. (2013). Ataxia-Registrierung zur Registrierung geöffnet. Suche. Abgerufen von //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment am 08.08.13.

Reijonen, J. (2012). Forschungsregister und neuromuskuläre Erkrankungen. Abgerufen von //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp am 08.08.13.

Reijonen, J. (2012). Das Forschungsnetzwerk für seltene klinische Krankheiten. Abgerufen von //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp am 08.08.13.

Wahl, M. (2013). BMD: Teilnehmer für Registrierung im Zusammenhang mit Gentransfer-Studie gesucht. Suche. Abgerufen von //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true am 08.08.13.

Wahl, M. (2012). Mitochondrial Disease Registry sucht Teilnehmer. Suche. Abgerufen von //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants am 08.08.13.

Video-Anleitungen: Neuromuskuläre Erkrankungen: 3 Fragen 3 Antworten | Asklepios (April 2024).