Kompetenzzentren und neuromuskuläre Erkrankungen
Im medizinischen Bereich wurden Centers for Excellence als Gesundheitsdienstleister identifiziert, die kosteneffiziente fachkundige Gesundheitsversorgung bieten und zu optimalen Ergebnissen führen. Es wurden auch Exzellenzzentren für Forschung eingerichtet.

Für Menschen mit chronischen Krankheiten wie neuromuskulären Erkrankungen kann der Besuch eines Kompetenzzentrums, das sich auf Behandlung und Forschung konzentriert, die Möglichkeit einer qualitativ hochwertigen und umfassenden medizinischen Versorgung bieten. Viele dieser Zentren finden Sie unter den folgenden Informationen und den unter Ressourcen aufgeführten Website-Adressen.

Für diejenigen, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leiden, hat die ALS Association Centers for Excellence identifiziert, die eine disziplinarische Betreuung auf höchstem Niveau anbieten. Diese Programme wurden von der ALS Association durch einen strengen Überprüfungsprozess zertifiziert. In den USA wurden mehr als vierzig ALS-Behandlungszentren von der ALS Association zertifiziert.

Die Charcot Marie Tooth Association (CMTA) hat in den USA vierzehn Kompetenzzentren für die medizinische Versorgung von Personen mit Charcot Marie Tooth (CMT) ermittelt. Weitere drei internationale Zentren wurden identifiziert. Alle bis auf eines dieser Zentren gehören zum Inherited Neuropathies Consortium. Diese CMT-Kompetenzzentren bieten nicht nur eine hochmoderne multidisziplinäre Betreuung für Personen mit CMT, sondern tragen auch zur Forschung bei. Über 7000 Personen werden über diese Zentren in Forschungsprotokolle aufgenommen.

Die Paul D. Wellstone-Kompetenzzentren für Muskeldystrophie konzentrieren sich auf die translationale und klinische Forschung zur Muskeldystrophie. Dieses Programm wurde 2003 in den USA von den National Institutes of Health im Rahmen des MD CARE Act ins Leben gerufen. Derzeit werden sechs Zentren mit fünfjährigen Forschungsstipendien für erneuerbare Energien finanziert. Weitere drei Zentren gelten als zuvor finanziert.

Das MDA bietet ein System von über 200 umfassenden Kliniken, die Personen mit neuromuskulären Erkrankungen multidisziplinär versorgen. Einige dieser Kliniken beteiligen sich auch an der klinischen Forschung. Zehn dieser Kliniken wurden als „Elitekliniken“ identifiziert und in Netzwerke eingebunden, die die Forschung erleichtern. Fünf dieser Kliniken wurden als Teil des Duchenne Muscular Dystrophy Clinical Research Network identifiziert, und fünf wurden als Teil des ALS Clinical Research Network ausgewiesen.


Ressourcen:
ALSA.org, (). Zertifizierte Zentren der ALS Association. Abgerufen am 26. März 2015 von //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). Zertifizierte Zentren der ALS Association (Karte). Abgerufen am 26. März 2015 von //batchgeo.com/map/alscenters

Kompetenzzentrum. (n.d.) Mosby's Medical Dictionary, 8. Auflage. (2009). Abgerufen am 26. März 2015 von //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+excellence


CMTA.org, (2014). CMT-Kompetenzzentren. Abgerufen am 26. März 2015 von //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). CMTA-Kompetenzzentren: Menschen mit denen verbinden, die sich am meisten interessieren. Abgerufen am 26. März 2015 von //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most&catid=50:2013- Jahres-Appell-Videos & Itemid = 221

MDA.org, (). Ihre MDA-Klinik. Abgerufen am 26. März 2015 von //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH, (n.d.). Das Wellstone Muscular Dystrophy Research Network. Abgerufen am 26. März 2015 von //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.



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